Sociale Benadering Dementie

Hoe je het ook wendt of keert: dementie hoort bij het leven. Genezen of voorkomen gaan we het voorlopig niet. Dat is pijnlijk en verdrietig, maar met de juiste ondersteuning zijn er met dementie waardevolle jaren te leven. Wat kan nog wél en hoe kun je blijven meebewegen met de steeds veranderende beperkingen en mogelijkheden?

De Sociale Benadering Dementie gaat uit van het perspectief van mensen met dementie en naasten, en wat zij meemaken in hun dagelijkse leven. Het is een visie die mensen met dementie centraal stelt; hen als uitgangspunt neemt en van daaruit verder kijkt.

"De sociale benadering is de zoektocht naar ‘wat kan je nog wel'"

In de beeldvorming rondom dementie staat het lijden, het geestelijk verval en het verlies van (cognitieve) vaardigheden centraal. Maar wie met mensen met dementie en hun naasten praat, leert dat juist de omgeving van grote invloed is op het welzijn. “Met dementie valt best te leven”, vertrouwde iemand ons toe, “maar dat de mensen om mij heen me niet meer voor vol aanzien, dat is ondraaglijk.” Het stigma, de identiteitsbeschadiging die met dementie gepaard gaat is nog altijd groot.

Het is daarom noodzakelijk dat we de nadruk op het medische aspect van dementie verleggen naar aandacht voor de behoeftes van mensen. Hierin staat de aandacht voor de sociale benadering van de mens met dementie en de mantelzorger centraal. En niet zozeer de medische benadering na de diagnose dementie.

De Sociale Benadering Dementie is ontwikkeld door Anne-Mei The, oprichtster van Tao of Care – een onderzoeks-, advies- en scholingsbureau voor zorg en maatschappelijke vraagstukken – en bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam.

Social Trial Dementie Amstelveen

In de regio Amstelland wordt een groeiend aantal inwoners met dementie verwacht. Hierop voorsorterend werken de gemeente Amstelveen, Zorg en Zekerheid, Participe Amstelland, Stichting Amstelring, Stichting Brentano en Zonnehuisgroep Amstelland gedurende vier jaar samen aan de Sociale Benadering Dementie in Amstelveen. Via zogenoemde social trials krijgen mensen met dementie (en hun naasten) zorg en ondersteuning op maat, zodat zij langer en prettiger thuis kunnen blijven wonen.

In deze proef worden inwoners met dementie en hun naasten ondersteund volgens de Sociale Benadering Dementie. Met de naaste omgeving gaat het SBD-team op zoek naar ondersteuning bij persoonsgerichte levenskwaliteit. De gevolgen van vergeetachtigheid op het dagelijks leven staan daarin centraal (en niet de ziekte zelf). Het team helpt mensen met dementie het zelfvertrouwen te herstellen en weer regie over het leven te krijgen.

Marti Paardekooper, directeur Zilveren Kruis Zorgkantoor: “Sociale benadering zegt het eigenlijk al; als je de diagnose dementie krijgt, dan ben je niet je ziekte, maar een persoon met angsten, behoeften en verlangens. Het welzijn van mensen met dementie gaat om het totaal plaatje, niet alleen de medische kant van de ziekte. De belofte van de trials is dat deze manier van benaderen het welzijn van mensen met dementie en hun naasten vergroot. De inzet van het eigen netwerk groter en van schaarse zorgprofessionals lager zal zijn. En uiteindelijk dus ook bijdraagt aan de betaalbaarheid van zorg voor alle burgers. De ambitie van de trial is om die bewegingen ook aan te tonen. Dat zou enorm helpen voor het vervolg op de trials”.

"De essentie is dat je mens bent, méér dan je ziekte"

Het verhaal van Judith

Ook in Amsterdam loopt een Social Trial Dementie. In het Parool staat het verhaal van Judith Coutinho (68).

 “Fietsen deed ze niet meer, met de tram gaan evenmin. Mailen, appen, alleen op pad: sinds de Alzheimer aanklopte, leken de normale dingen in het leven onbegonnen werk.

Judith Coutinho werd onzeker. Maar sinds ze een vertrouwenspersoon heeft via het project van de Social Trial, pakt ze de ene na de andere vaardigheid weer op. Ze kan niet meer goed lezen, maar gaat nog steeds naar de leesclub voor de verdieping. “De mensen van de leesclub hebben me gevraagd om te blijven. Ik stel vragen die ze aan het denken zetten.”

Ze zat zelf in de lotgenotengroep van mensen met dementie toen iemand tegen haar zei: “Jij hebt als humanistisch raadsvrouw zo veel meer groepen begeleid, kan jij het niet doen?” Dus dat doet ze nu ook. Ze heeft leren appen, en doet dat met verve. Ze voelt zich weer zelfverzekerd genoeg om geld te pinnen en ze gaat weer zelf met de tram.

Het gaat veel beter dan een tijd geleden. Volgens Coutinho is daarin doorslaggevend dat ze hulp krijgt om gewone dingen te doen. “Ik sta weer.”